¿Cómo te encuentras hoy?

Para todos los seres humanos es muy importante poder expresar nuestros sentimientos y estar seguro de que las personas que nos rodean nos entienden y comprenden.

Para muchos de nuestros niños con condiciones especiales es muy difícil poder expresar sus alegrías o tristezas, sus momentos de enojo o angustia.  Por eso es muy importante crear mecanismos que les ayuden a exteriorizar sus sentimientos y esto contribuirá en gran manera a que sus actitudes sean más positivas frente a diferentes situaciones.

Por eso a nivel odontológico es muy importante tener en cuenta este aspecto para lograr un abordaje asertivo y alcanzar un comportamiento positivo durante la atención odontológica.

Las nuevas tecnologías en comunicación  TIC nos proporcionan mecanismos para trabajar con nuestros hijos y ayudarlos a manifestar sus sentimientos y esto hará que al conocerlos mejor podamos aplicar los mejores métodos  para crear hábitos de salud oral.  

Aquí te dejo 2 links que te ayudarán en este proceso.  Juega con tu hijo y disfruta de los mejores momentos aprendiendo!!!!

  ¿Como te encuentras?
  https://www.examtime.com/es/p/1784748

Cepillarse los Dientes

https://www.examtime.com/es/p/1275202

Los dientes de José!!!

Es muy importante ayudar a nuestros chicos a cepillarse correctamente los dientes espero que este cuento nos ayude a crear hábitos adecuados de higiene oral. #ElAmorHaceLaDiferencia

Sigue este enlace y encontrarás el cuento completo LOS DIENTES DE JOSE

¡Dientes y más Dientes!

En artículos anteriores hemos hablado de las características oro-faciales que presentan los niños con trisomía 21 y hoy nos enfocaremos en las variaciones dentales más comunes asociadas al síndrome de Down y a otros síndromes en número de dientes y morfología.

los dientes de nuestros chicos con condiciones especiales pueden presentar mineralización completa, pero con una gran variación en el patrón de erupción ocurren con una incidencia cinco veces mayor en la población que no presenta ninguna condición asociada.

La erupción dental se puede retrasar de 2 a 3 años o puede ocurrir en un orden inusual y se pueden presentar algunas anomalías dentales que voy a explicar para que las podamos comprender y conocer más a nuestros hij@s.

1. ANOMALÍAS DE FORMA

a. Taurodontismo: Es una alteración que se presenta en la forma que tiene la raíz en molares y premolares, solo se puede detectar radiográficamente. Encontramos una cámara pulpar demasiado amplia (Sitio donde se aloja el nervio dental) estos dientes no presentan  ningún tipo de sintomatología, no alteran el funcionamiento fisiológico por lo que no requieren ningún tratamiento especial, el problema es si se presenta una caries muy profunda que nos produzca una afección pulpar ya que el tratamiento endodóntico es un poco difícil.

b. Conoidismo o Dientes cónicos ;  Son dientes que presentan la corona y la raíz en forma de cono.  Es más frecuente en los incisivos laterales, Por lo general son asintomáticos pueden permanecer en boca sin ningún inconveniente y su tratamiento dependerá de la condición de cada niño,   

2. ANOMALÍAS DE NUMERO:

a. Hipergenesia o Hiperdoncia : Presencia de un número excesivo de dientes y son conocidos con el nombre de SUPERNUMERARIOS  se llaman así porque sobrepasan el número normal de dientes , en dentición temporal (o dientes de leche)  encontramos 20 dientes y en dentición permanente 32.

La importancia clínica de la presencia de dientes supernumerarios es que ocupan un espacio que no les pertenece eso hace que se presente a veces apiñamiento dental  (dientes montados sin espacio). Esto hace que se pueda presentar dificultad para realizar una buena higiene oral y problemas de oclusión (relación de contacto entre los dientes).

El tratamiento por lo general es la exodoncia (extracción del diente supernumerario) depende de la condición individual de cada niñ@.

b. Anodoncia Total o Parcial (Hipodoncia) 

  Cuando hablamos de anodoncia total nos referimos a la ausencia total de dientes. Es excepcional peros si se ha visto asociado a síndromes genéticos y la hipodoncia es  la ausencia de algunos dientes en la cavidad oral .

                                                     

3. ANOMALÍAS DE TAMAÑO

a. Microdoncia : Es una reducción en el tamaño de los dientes. A veces afecta todos los dientes o es localizada y parcial, en el enanismo hipofisiarío y en el síndrome de Down se han encontrado altos porcentajes de esta anomalía.

El tratamiento más que todo es estético pero todo depende de la condición general del menor.

b. Macrodoncia : Aumento en el  tamaño de los dientes, suele asociarse a trastornos del desarrollo como gigantismo hipofisiario o la hemihipertrofia. 

4. ANOMALÍAS DE UNIÓN

a. Fusión : Consiste en la unión de dos gérmenes dentarios, la apariencia clínica  es como si estuvieran dos dientes pegados .

b. Geminación: División de un germen dental para dar lugar a dos dientes  su apariencia clínica es muy similar a la fusión ,se debe examinar el número de dientes y tomar radiografías para corroborar el diagnóstico.

La presencia de las anomalías dentales en pacientes con síndrome de Down y otros síndromes es bastante pronunciada, su incidencia es de 95,92% a lo largo de su crecimiento y desarrollo presentan al menos un tipo de anomalía dental.

Los invito a ver el estudio epidemiológico completo para concientizarnos en el cuidado dental y dirigir nuestro enfoque como padres en la prevención y control de nuestros pacienticos especiales.

JOURNAL DENTAL 

PATOLOGIA DENTARIA

Que susto ir al Odontólogo !!!

Nosotros sabemos que ir a una consulta odontológica con nuestros chicos con síndrome de Down a veces puede resultar un poco estresante y se puede volver muchas veces hasta traumático para el niñ@, para los padres y hasta para el mismo profesional.

Creemos que solo se trata de que nuestros chicos abran la boca y el odontólogo le pueda realizar la atención puntual del momento y perdemos de vista todo el entorno que envuelve la realidad de la familia y del niñ@ específicamente.

Conocer la confirmación médica del diagnóstico de la discapacidad de un hijo puede ocasionar una crisis para la familia, las emociones que pueden primar son angustia,ansiedad, temor y hasta desconcierto. Obviamente cada familia procesa esta noticia de manera diferente y cada una se toma su tiempo en acomodarse a esta nueva situación. 

Por eso es muy importante que el odontólogo conozca esta realidad concreta, entienda que la familia necesita sentirse aceptada, escuchada que reciba el apoyo y la orientación para poder acompañar el crecimiento del bebé de una forma asertiva y para lograr esto debe contar con profesionales preparados en todos los campos de la salud. 

       

El término "SITUACIÓN" hace referencia a que hay una interacción permanente entre lo que genera el niñ@ con síndrome de Down al odontólogo y lo que se genera en el niñ@ frente a la atención odontológica.

Entonces cuando se va a tratar al menor en el consultorio odontológico nos debemos ocupar de todo aquello que rodea al infante y así realizar un " DIAGNOSTICO DE SITUACIÓN"  en función de realizar un tratamiento tanto en lo odontológico como en lo psicológico. 

Un Superhéroe muy especial !!!

Cuando hablamos de la experiencia de tener en nuestra vida un niñ@ especial casi siempre enfocamos nuestras manifestaciones de admiración a la labor que realizamos las madres frente al cuidado de la condición de  nuestros chic@s, y muchas veces queda como relegado el actuar del padre frente al acompañamiento del menor. 

Hoy quiero hacer un homenaje a unos personajes que en ocasiones no valoramos ni destacamos su esfuerzo y dedicación, pero que verdaderamente son héroes silenciosos, porque sin hablar mucho brindan al hogar el soporte necesario para continuar el recorrido que muchas veces se hace abrumador. Ellos son seres maravillosos porque tienen en su impronta la propiedad de ser muy "prácticos" y esta practidad hace que muchas cosas tomen su curso normal sin la trascendencia que nos caracteriza a nosotras las mujeres.

Son estos papás de niñ@s especiales los que les reciben en este mundo enseñándoles a ser más valientes, los  ayudan a enfrentar la realidad siendo más intrépidos cuando nosotras las mamitas no quisierámos que se alejaran de nuestro lado. Gracias a ellos nuestros chicos conocen la independencia, son los padres que juegan al aeroplano con ellos, cuando nosotras no los despegaríamos del piso, hacen deportes extremos cuando lo más arriegado que haríamos sería llevarlos al parque; son el freno perfecto frente a la sobreprotección y logran que con una sola palabra de ánimo nuestros niñ@s realicen actividades que bajo nuestra dirección tomarían mucho más tiempo en realizar.

Estos héroes de niños especiales muchas veces han tenido que contener sus lágrimas para darnos ánimo cuando sentimos desfallecer, son padres responsables que invierten todo su dinero y su tiempo en un médico, tratamiento o terapia  que favorezca la salud y el bienestar de sus hij@s. Corren a la clínica, consiguen los medicamentos, se turnan en las hospitalizaciones aún sabiendo que al otro día hay que trabajar. Y ya en la noche cuando nadie los vé entran en sus cuartos los arropan y bendicen a Dios por contar con la presencia de seres especiales que les han tocado la fibra más profunda de su ser. Y en secreto siempre piden al cielo que les de fortaleza, sabiduría y fuerza para sacar adelante su hogar.

¡Gracias Papá por estar ahí siendo la columna vertebral 

de aquello maravilloso que se llama FAMILIA !

FELIZ DIA DEL PADRE !!!

A UN SUPERHÉROE ESPECIAL DE FAMILIAS ESPECIALES!!!

¡Vamos a Nadar !

Es muy valioso para nosotros los padres conocer las manifestaciones orales de la trisomía 21, de las cuales ya hemos hablado en artículos anteriores, para poder dar pautas de atención temprana que contribuyan a mejorar la actividad anómala asociada a la  cavidad bucal, como la respiración, deglución, masticación, expresiòn verbal etc.  

 

Inducir al  menor que presenta la condición, a la pronta utilización del medio acuático ha arrojado resultados muy positivos a nivel bucal ya que va introduciendo una contingencia (El agua)  que poco a poco induce al cierre de la boca.

Para entender algo de este proceso debemos comprender que sucede a nivel muscular en toda el área oro- facial. El músculo temporal es el responsable de sostener la mandíbula y el  músculo masetero asume la apertura y cierre de dicha mandíbula. Estos dos músculos en conjunto producen el cierre de la boca.

En los niños con síndrome de Down, el tendón temporal que se inserta en el maxilar inferior está enlogado o es más laxo, esto origina la caída de la mandíbula y debilita la potencia de contracción en la masticación, esto es causado porque la lengua suele encontrarse apoyada en el labio inferior desde el nacimiento.

Al cambiar  la pocisión del maxilar inferior, se produce un cambio de las fibras del músculo masetero y cuando se cierra la boca, suelen quedar los dientes inferiores por delante de los superiores esto dificulta la posibilidad de articular palabras con la lengua entre los dientes. A esto hay que sumarle la hipotonia del músculo orbicular de los labios que influye en la coordinación del labio superior e inferior y por lo tanto afecta el cierre labial.

Se ha experimentado a lo largo de varios años que al desarrollar un programa de natacíon adecuado y que se ha complementado con terapia miofuncional ha mejorado los áspectos tónicos a nivel oro-facial. Estimulando el cierre labial y ayudando a posicionar la lengua.

Tener una experiencia positiva desde recién nacido al contacto con el agua, puede servir para que cuando se decida complementar la estimulación terapeútica con un programa en piscina el niñ@ responda de manera más eficaz. Una de las recomendaciones es siempre tratar de estar muy tranquilo y siempre entablar comunicación con el menor ya sea por contacto, acompañándo el baño con música de ser posible y expresar todo el afecto y amor de una manera espontanea. 

Una vez conseguido crear confianza del chico en la tina, su transición a la piscina será espectacular, podrá descubrir todos los bneficios de estar en el agua ya que ella, aparte de estimular su parte motriz, reforzará aprendizajes cognitivos y fortalecerá lazos afectivos. 

Aquí te dejo el link para que amplíes toda la información de  los beneficios de los programas acuáticos para los niños con síndrome de Down, así te animas y ¡Vamos a Nadar!  

Bibliografía 

  

El amor hace la diferencia !!!

Tuvimos la primera parte de la jornada de salud oral en la Corporación Síndrome de Down dos días de aprendizaje, rodeada de un grupo de profesionales talentosos, hermosas familias, niños maravillosos todos dispuestos aprender y comprometidos a realizar los apoyos y ajustes necesarios para nuestros chicos "Odontólogos Especiales para Niños Especiales"

  Mira el Video ...

Tengo Hambre !!!!

La alimentación es sobre todo un medio de comunicación con nuestros hijos, si bien es muy importante la forma como se nutren, se debe dar mucha relevancia a la forma de interacción cuando estamos suministrando los alimentos a nuestros niños.

Desde el momento del nacimiento entablamos una relación estrecha con nuestro bebé y este vínculo se refuerza con la lactancia materna, que está comprobado cientificamente que proporciona los nutrientes que el niño necesita para un buen crecimiento y desarrollo, se digiere más facilmente y lo inmuniza frente a enfermedades. La lactancia materna más allá del beneficio nutricional que  proporciona crea un vínculo madre-hijo estable y seguro. Cuando nuestros niños tienen síndrome de Down a veces puede dificultarse un poco este proceso por las características de su tono muscular y esto demorará un poco al bebé  para crear el reflejo de succión, pero de una cosa estoy segura "El cariño, la paciencia y la constancia serán tus mejores aliados ".

Aunque muchas veces quisieramos alimentar a nuestros bebés con leche materna se presentan condiciones asociadas a la trisomía, que obligan a optar por la lactancia artificial. Esto tampoco nos debe frustrar por que lo importante es el amor que la madre siente hacia su hijo y este amor lo puedes manifestar de diferentes maneras mientras lo alimentas con biberón. Es el momento perfecto para la estimulación natural de todos sus

sentidos: el tacto, el olfato y el gusto.

A partir de los 6 meses de vida, tanto la leche materna como la proveniente de las fórmulas, resultan insuficientes para mantener las necesidades calóricas y nutricionales del niño. Por ello, se recomienda empezar a introducir la alimentación complementaria, igual que hacemos con el resto de los niños. Poco a poco vamos agregando: cereales, frutas, verduras, carne, pescado, huevos, etc. Dependiendo de las recomendaciones del nutricionista porque la forma de introducir la alimentación complementaria  de hecho es diferente de un niño a otro. Hay que tener en cuenta que hay que seguir casi siempre una linea de nutrición, teniendo en cuenta que la  introducción de los alimentos nuevos debe ser siempre lenta y progresiva, separando al menos 15 días la introducción de cada alimento diferente; de esta forma, si aparece una intolerancia será fácil saber a qué alimento se debe. 

Es conveniente colocar siempre al niño lo más vertical posiblem con el tronco recto en una posición que permita situarse siempre "de frente". Una buena posición permite el alineamiento del canal alimentario, ayuda a respirar y a toser y disminuye el riesgo de aspiración. Posteriormente, para facilitar el proceso de aprendizaje de la masticación, hacia los 7-9 meses debemos ir aumentando la consistencia de los alimentos, en vez de licuar se va macerando y tratando de hacer purés más consistentes porque en  esta fase suelen

aparecer  los primeros incisivos y el niño tiene que ir aprendiendo a morder y masticar.    

Durante el segundo año de vida, comenzaremos a enseñarle el uso de la cuchara y a beber de un vaso. Es importante que el niño mantenga la lengua dentro de la boca y no dentro ni debajo del vaso, pronto verás como  el niño pasará a beber sólo, cogiendo el vaso con ambas manos. Adquirir estas habilidades durante los primeros años de vida suponen un gran reto para los padres, pero contribuyen de forma eficaz al desarrollo psicomotor del niño. Por eso nos toca armarnos de  "paciencia" y podremos ver resultados a mediano plazo. 

No se nos debe olvidar que el acto de comer es un momento esencial para la comunicación en familia, compartir, escuchar  y los niños aprenderán a socializar y esto es  una buena oportunidad para promover y mejorar las habilidades psicomotoras, cognitivas y conductuales de todos nuestros niños con SD.

Bibliografía

Madres especiales de niños especiales !!!

Quisiera hoy dedicar este artículo a todas esas madres que siguen mi blog  y a las que no lo siguen, pero que comparten el don más maravilloso que nos ha dado Dios a las mujeres, el don de ser mamás.

¡El milagro más maravilloso de la vida! 

Es la bendición más grande que se nos dá a las mujeres y es algo que deberíamos agradecer eternamente, tener el privilegio de experimentar el crecimiento de un nuevo ser dentro de  nuestro cuerpo y poder hacer parte del milagro de vivir.

¡Ya eso por si solo bastaría para recibir una felicitacíón grandísima la más grande de todas las felicitaciones!

Pero hoy pretendo hacer un reconocimiento muy significativo a todas las madres que en su ser han llevado un chico con condición especial. Y sin miedo a equivocarme podría afirmar que son "madres especiales"

La especialidad se manifiesta en los diferentes roles que empieza a desempeñar una mujer cuando se entera que acaba de nacer su hijo en condiciones diferentes a las esperadas y desde ese momento y para siempre nunca su vida volverá hacer igual.

Descubrir el potencial de fortaleza que existe en ella al recuperarse del impacto del diagnóstico y pasar de   experimentar la tristeza, el miedo, la desilución, la angustia, la incertidumbre... a la serenidad, la alegría  y   la paz  solo con ver la carita del ángel que Dios le ha regalado.

Mujeres con un vígor insuperable capaces de enfrentar toda esta carrera de obstáculos que empiezan a tener por delante, en un momento inesperado el mundo cambio de una vez para siempre y frente a ese cambio hay que aprender a ser mamá, a ser enfermera, médico, terapista .... etc... etc...

No existe un manual ni un compendio específico que nos diga como ser mamás de un niño con condiciones especiales pero nuestro instinto hace que prime en nosotros el anhelo profundo de amar, de proteger, de cuidar, de enseñar, de estimular a este pequeño ser tan maravilloso que tenemos en frente de nosotros.

Ver crecer a nuestro hij@ y  deleitarse con sus avances, aplaudir sus progresos, impulsarlo a que cada día se esfuerce más, recorrer diariamente el mundo médico con todas sus especialidades, desde neurología hasta nutrición pasando por toooooodos los diferentes conceptos que los especialistas nos dan para poder mantener la salud de nuestros pequeños.

En este itinerario hay que contrarrestar un sín número de obstáculos, cuántas noches de angustia en una clínica esperando que ese bebé salga bien de una cirugía, que su hospitalización no sea larga, que no se complique, que no se infecte de alguna bacteria, que pronto pueda regresar a casa ...
Noches interminables pidiéndole a Dios la fuerza necesaria para poder afrontar todas los retos y circustancias por las que nuestros pequeños tienen que pasar.

Hay una peculiaridad en estas madres que hace que realmente  se vuelvan "especiales" y es que tienen que enfrentar,  desde el momento del nacimiento de su hij@,  la presión que ejerce la sociedad y la intimidación a que se ven expuestas  por no tener un niño  "aparentemente normal" y es aquí donde arranca esa carrera que quizá no tenga final y es el de demostrarle al mundo que nuestros hijos tienen capacidades diferentes que verdaderamente no es necesario que sean iguales a otros, simplemente son nuestros  hijos y eso es lo más trascendental  y maravilloso que nos ha pasado en la vida.

¡ A ti que eres la madre de un hijo especial !  

      ¡ Gracias !

Porqué le muestras al mundo el potencial maravilloso que Dios nos ha dado a las mujeres, gracias por que yo más que nadie se cúan díficil puede ser el día a día que tu vives, pero también como tú,  he comprobado lo espectacular que es tener conmigo a un ser con condiciones especiales.

Desde lo más profundo de mi corazón te deseo un   "FELIZ DIA DE LAS MADRES" 

¿Quién podrá defendernos?

Cuando hablamos de Síndrome de Down sabemos que es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción, también llamado trisomía 21, significa que se encuentran tres cromosomas en el par 21 donde deberían existir solamente dos.

Este síndrome tiene varias enfermedades asociadas:

- Cardiopatías congénitas

- Alteraciones del estomágo o del intestino

- Alteraciones en la tiroides

- Astigmatismo, cataratas o miopía

- Hipoacusia

Y aunque todos los chicos con síndrome de Down son diferentes también poseen características faciales similares de las que ya hemos hablado en otros artículos de este Blog.

Hoy nos vamos a enfocar a  nivel oral. Dentro de las patologías más prevalentes, la enfermedad periodontal es una de las asociadas a este síndrome, la enfermedad periodontal o alteración de las encías, tiene diferentes fases, empieza desde una pequeña inflamación de las encías hasta la pérdida total del hueso de soporte del diente.  A través de varios estudios epidemiológicos del comportamiento de esta enfermedad en niños con síndrome de Down, se ha comprobado que desde los (3)  tres años de edad se presentan signos clínicos inequívocos de la enfermedad avanzando tan velozmente que puede ocasionar la pérdida de los insicivos temporales  (dientes de adelante ) antes de los (5) cinco años, ocurriendo el mismo fenómeno con los dientes permanentes. 

¿Cúales son los factores  que contribuyen a que nuestros chicos con SD sufran de enfermedad periodontal ?

1. Son respiradores bucales debido a que sus maxilares son más pequeños, algunos tienen macroglosia (lengua más grande de lo habitual) e hipotonicidad múscular, esto hace que no haya cierre labial. Aproximadamente la mitad de ellos presentan apnea obstructiva del sueño, adenoides hipertróficas y esto los obliga a respirar por la boca,  este paso de aire seco  directamente sobre los  los téjidos gingivales  ayuda a mantener una inflamación crónica de las encías y además produce Xerostomía (sequedad en la boca) que propicia la aparición de caries dental. 

2. La flora bacteriana presente en boca produce comunmente inflación gingival, pero se ha detectado  que en niños con SD hay microorganismos como P. gingivalis y Treponema denticola, los cuales son significativamente más prevalentes en chicos con trisomía 21 comparados con otros niños que no poseen esta condición. Estos microoganismos patógenos colonizan a estos pacienticos en etapas tempranas de la niñez.  El inicio y progresión de la enfermedad periodontal depende en su mayor parte de la respuesta inmunológica del niño frente al ataque de estas bacterias periodontopáticas, pero como ya sabemos que las defensas inmunológicas de nuestros chiquitos están afectadas, no tienen suficiente capacidad defensiva frente a este componente microbiano patógeno y esto favorece la rápida progresión de la enfermedad periodontal.

3.La forma y pocisión dentaria también es un factor que influye  en la salud oral de nuestros niños ya que la estructura de sus dientes también es diferente , algunos presentan microdoncia (dientes más pequeños) tanto en su corona como en su raíz, esto favorece la movilidad dental cuando hay presencia de enfermedad periodontal y la pèrdida de sus dientes a corta edad. Como ya conocemos que los pacienticos con SD presentan alteraciones en sus funciones orales, como protrusión de la lengua (lengua afuera),succión, masticación y deglución alterada debido a la hipotonia lingual y de los músculos orales; tales modificaciones desencadenan problemas como el bruxismo, apiñamiento dental (dientes montados) y múltiples inconvenientes a nivel de mordida y oclusión dental. 

4.  Y si a estas particularidades le sumamos una deficiente higiene Oral debido a que en nuestros chicos es complicado crear hábitos de higiene por la falta de memoria a corto plazo, ya  que ellos no retenienen fácilmente la información  y las órdenes dadas, sumado a la hipersensibilidad oral que hace que sean aprensivos al llevar objetos extraños a la boca, acompañado de una deficiencia motora fina para realizar movimientos adecuados con el cepillo dental y lograr un cepillado bucal adecuado.

Entonces : ¿ Quien  podrá defendernos ?   

Es completamente necesario empezar la atención odontológica en edades muy tempranas, creando hábitos de salud oral, no nos podemos descuidar ni un segundo con nuestros chicos, como siempre se dice en la Corporación Síndrome de Down " Sin  prisa pero sin pausa ". Si logramos implementar un programa de salud oral de promoción y prevención con los ajustes  adecuados para las necesidades de los niños con SD, minimizaremos en gran porcentaje todos estos problemas a los que ellos tienen suceptibilidad.

Porque si esperamos hasta que el chico ya presente en boca enfermedad periodontal o caries dental y no ha sido sometido a un correcto proceso de adaptación al consultorio odontológico, tendremos que someterlo a unas técnicas de tratamiento, como son la inmovilización a la unidad odontologica (amarrarlos) o la sedación con óxido nitroso, que pueden ocasionar traumas a futuro y una dificultad para poder atenderlos de una manera tranquila y agradable en el consultorio odontológico.   

Anexo el estudio epidemiológico completo para que se empapen del tema odontológico de nuestros  chicos con SD

 La enfermedad periodontal asociada al paciente con Síndrome de Down

FAMILIA, AMOR Y DISCAPACIDAD

Sabiendo que la familia es el pilar más importante en la existencia del ser humano porque brinda protección, cariño, bienestar, seguridad  y es el eje fundamental  del crecimiento y desarrollo de un recién nacido, no tenemos otro modelo en todo el trasncurso de nuestra vida que la familia en que nacimos y crecimos,  donde se nos inculcan todas las pautas y reglas de convivencia, se nos forma en valores y sentimientos, definitivamente la familia es el centro de todo nuestro ser. ¿Qué sucede entonces cuándo a nuestro núcleo familiar llega un niño con una discapcidad ?

Cada familia es diferente, como  los procesos que suceden en su interior. En muchas ocasiones estas familias experimentan hechos que pueden ocasionar situaciones impactantes, uno de ellos es el nacimiento de un niñ@ con condiciones especiales. Es sabido que la noticia de que el bebé viene con una condición especial, es recibida por nuestra  familia como un  shock, algo inesperado, diferente que rompe con todas las espectativas de la llegada de un hijo sano. Todas las ilusiones, sueños y esperanzas que  teníamos con el nuevo bebé se vienen abajo, es como una ruleta de confusiones y sentimientos. de rechazo o de aceptación, de miedo e incertidumbre. 

Certeramente la nueva situación cambia de forma profunda la estructura familiar, empiezan un itinerario desconocido y al cual no estabamos preparados. El periodo de aceptación de cada núcleo familiar, donde nace un menor con discapacidad, es diferente; partiendo del hecho que todas las familias son distintas. Es un periodo de acoplamiento,  los padres acabamos de recibir un hijo que no esperabamos , los hermanos un compañero con condiciones que no contaban y así enumeraríamos los sentimientos de tios, primos y abuelos. La información que vamos adquiriendo los padres es crucial sobre la toma de desiciones sobre la atención temprana que debe requerir el menor.  Esta información es extensiva a todos los miembros de la familia, dependiendo de la actitud que  nosotros tomemos, el resto de la familia actuará en consecuencia.

El único sentimiento que indudablemente y sin miedo a equivocarme, es común denominador en todas las familias que tenemos la bendición de recibir un regalo tan maravilloso, es EL AMOR . El amor es el único sentimiento que nos dá la fuerza para poder empezar cada día, para luchar y sacar adelante a nuestros hijos y dar lo mejor de nosotros a pesar del cansancio y muchas veces de la frustración. El amor es el  motor que nos dá el ánimo para disfrutar la cotidianidad de nuestro hijos, deleitarnos con sus avances y sus progresos.
Es el amor el que nos sostiene en los momentos díficiles, complejos y dolorosos a  los que nos  enfrentamos debido a su condición.

Por eso nuestro deber como profesionales en salud es entender el compromiso afectivo y psicológico que nuestras familias han tenido que vivir, las situaciones de duelo por las que estan atrevesando, las espectativas puestas en el niñ@ debido a su discapacidad, mirar el entorno en que se desenvuelven,  saber si cuentan con sistemas de apoyo o de ayuda.

Es nuestro deber humanizar toda nuestra atención profesional, no separar  el tratamiento  odontológico de la realidad del menor, si no al contrario, brindarle todo el apoyo y la comprensión, al niñ@ y a su familia. Por eso es relevante conocer la patología de base del niño, sus complicaciones sistémicas, las manifestaciones de su condición en cavidad oral, pero lo más trasendental es entender toda la complejidad que la familia está viviendo su  desconcierto, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. y de allí direccionar el tratamiento odontológico para minimizar traumas tanto en el pacientico como en su familia.

"Odontólogos especiales para pacientes especiales"
 

Si son bebés, ¿Cuando empiezo a cepillar sus dientes?

Cuando nacen nuestros bebés y podemos asimilar la noticia de que cuentan con un cromosoma de más, luego nos explican sus características físicas y cognitivas; y una vez pasado el impacto, nos disponemos a conocer  todo acerca de su condición especial, ¡condición verdaderamente especial!

A nivel bucal también manifiesta características representativas de la trisomía 21, de las cuales ya hemos hablado en artículos anteriores, pero hoy vamos a referirnos especificamente al cuidado de las encías y los primeros dientes que empiezan a aparecer en la boca de nuestros niños.  

Desde que nuestro niñ@ es recién nacido es preferible limpiar las encías con una gasa húmeda después de cada alimentación, como ya sabemos fuera de proporcionar la limpieza adecuada a las encías ayudamos a controlar  la hipersensibilidad oral, que es un signo de los niños con SD y podemos estimular los músculos alrededor de boca que son hipotónicos.

Preferible no acostar a nuestro bebé con el biberón y si le damos leche materna, que es el alimento ideal en los primeros meses de vida ya que fuera de proporcionar todos los nutrientes necesarios para un òpitmo desarrollo del bebé ayuda aumentar  las defensas en el  organismo del recien nacido, es recomendable suspenderla entre los 12 y 18 meses de edad  y no se deben intercambiar o  premiar con dulces o golosinas.

Aunque sabemos que por el bajo tono de los músculos de la boca se pueden presentar dificultades en la succión y deglución del bebé se recomienda no perder el ánimo, aunque este proceso sea más lento, con perseverancia se puede lograr y será muy benefecioso y fortalecerá el vínculo afectivo entre la mamá y el bebé.    

Más o menos después de los cinco meses se permite al niño morder objetos duros que estimulan la formación de lo maxilares y favorecen la erupción dental.

Cuando empieza a salir su primer diente por lo general aumenta la cantidad de saliva,  produce picazón en las encías y esto genera que se pongan más inquietos e irritables de lo normal. Para minimizar esta sintomatología podemos utilizar mordederas que les ayudan aliviar la picazón, utilizar ailmentos frios  y si la molestia es muy grande se puede colocar un gel dental sobre la encía engrosada donde está próximo a erupcionar  el germen dental .

Ya erupcionados los primeros dientes se utiliza un cepillo infantil suave sin crema dental, solo a partir de los dos años de edad se recomienda el uso de alguna crema dental preferible las marcas recomendadas para niños, y se coloca la cantidad equivalente al tamaño de una lenteja para evitar posibles ingestas de flúor.

En nuestros chicos con SD es IMPORTANTISIMO crear el hábito del cepillado dental desde muy temprana edad, porque por su respiración bucal el porcentaje de enfermedad periodontal es muy alto y nosotros sabemos que una dificultad que tienen nuestros chicos es la memoria a corto plazo, por eso debemos crear rutinas que les faciliten recordar e ir generando poco a poco  que ellos solitos puedan realizar su cepillado dental sin ningún traumatismo.

La primera visita al odontológo está recomendada a los dos años de edad, en los niños con algún tipo de discapacidad nunca se debe posponer el tiempo de llevarlo al odontólogo, porque desde muy pequeño es necesario hacer un control de tratamiento PREVENTIVO  y NO CORRECTIVO para que no tengamos que someterlos a situaciones que les generen más stress y traumas, como tener que amarrarlos a una unidad odontológica o someterlos a sedación con óxido nitroso. Por eso es recomendado llevarlos a un especialista que conozca la condición de nuestros chicos, las implicaciones orales que tiene la trisomía 21, que genere estrategias pedagógicas de atención acordes a las necesidades de su condición y NUNCA tratar de realizar unn acercamiento a la cavida oral sin preva adaptación con el conocimiento adecuado de todas las aprensiones que ellos tienen al introducir elementos extraños en su boca.

¡Nuestra meta hacer que nuestros chicos aprendan a cuidar sus dientes divirtièndose! 

Bibliografía

   

¡ NO ME TOQUES !

Todos los seres humanos aprendemos y entendemos el mundo en que vivimos utilzando nuestros sentidos, toda la información que recibimos del entorno que nos rodea la codificamos en mensajes que son los que nos impulsan a actuar, a este proceso lo conocemos como INTEGRACION SENSORIAL  que es la funciónn que cumple el sistema nervioso al procesar todo lo que captan nuestros órganos sensoriales.    

Nuestros chicos con síndrome de Down y con otras discapacidades cognitivas como en el espectro autista, tienen problemas en procesar la información, no la reciben de la misma manera que otros niños y por eso reaccionan en sus cuerpos de una forma diferente. Esto es lo que llamamos " TRASTORNO DE INTEGRACIÓN SENSORIAL "   

Si ellos actuan diferente frente a los estímulos externos, nuestra comunicación y a cercamiento también debe ser diferente.

Para ellos muchas veces es molesto un toque suave e inesperado, a veces hay resistencia en las actividades de aseo personal, molestia por el ruido del amibiente, problemas en los cambios de posturas, excesiva sensibilidad oral, inconformidad  al estar en grupos grandes, acercamientos como abrazos etc. 

Cuando hay situaciones incomodas para ellos, con sus gestos y sus posturas siempre nos están comunicando " NO ME TOQUES ".

Y aquí es donde nosotros como padres y profesionales jugamos un papel importantísimo en su vida, nuestra misión es ayudarlos a desarrollar esa tolerancia que necesitan para hacer lo más normal todas sus actividades cotidianas, lograr estos objetivos con un acercamiento en el cual ellos no se sientan violentados, logren crear confianza y seguridad en nosotros.

Por eso desde la primera infancia es relevante utilzar la estimulación táctil por medio de presión o  masajes, para crear un vínculo entre el niño y los padres y/o profesionales. Siempre buscando contacto visual, comunicándose con el niño, explicándole que se le va a tocar e ir midiendo su tolerancia al contacto.

Nunca se debe hacer un abordaje brusco o imprudente, pues puede producir en el niño un rechazo a cualquier contacto físico.

Constantemente debemos intentar comprender como se siente el niño, saber que él está temoroso, lo más importante es que nosotros cambiemos el concepto que tenemos de él , respetarle  tal como es.  

Con calma y con firmeza  le haremos saber qué cosas debe cambiar de su comportamiento y mostrarle nuestro compromiso para ayudarle en esa nueva tarea que va a emprender.  

Es sustancial que todos los especialistas que rodean el crecimiento de nuestro hijos, conozcan estos conceptos, los manejen y apliquen en las rutinas de salud de nuestros menores.

En odontología es necesario contar con este conocimiento, porque una mala experiencia odontológica puede generar traumas para toda la vida, que pondrían en riesgo la salud oral de nuestros niños, sabiendo que de ella depende el bienestar de  muchos sistemas de nuestro organismo.

   

Bla...bla...bla... No sólo es comunicación !!!!

Te imaginas que tú llegues a conocer China y  cuando bajes del  avión y  puedas controlar la emoción que te embarga el conocer un nuevo lugar, nuevos paisajes, gente diferente, costumbres desconocidas y por fin encuentras a alguien para que te guíe al sitio donde quieres llegar, al decir "HOLA" la persona al frente tuyo responde  " 你好 ".... qué? 

Tú quieres explicarle que estás perdido y necesitas llegar al hotel y él te contesta  你需要什么？... que?

No sé que reacción tendrías tú ....

Yo creo que me desesperaría sin poder comunicarme, sin que nadie entendiera lo que necesito y sin poder comprender  lo que las personas hablan a mi alrededor.

La comunicación es una parte escencial entre los seres humanos ya que somos sociables por naturaleza, y necesitamos expresar nuestros sentimientos y emociones. 

Todas las personas debemos aprender a comunicarnos porque esto ayudará a que logremos cumplir muchos objetivos a lo largo de nuestra vida.

Pero debemos aclarar que comunicarnos no significa solamente utilizar el lenguaje verbal, si no identificar cuál es el mensaje que queremos transmitir en nuestra vida, desde que nacemos utilizamos la comunicación, el llanto y los gestos; son una forma de comunicarnos cuando somos bebés, queremos decir que tenemos hambre, que queremos que nos carguen etc....

Los niños con condiciones especiales también tienen la necesidad de comunicarse, de expresar sus deseos, miedos, necesidades,angustias, alegrias ...

Pero muchas veces no lo pueden hacer a través del lenguaje verbal, y eso a veces hace que ellos tengan actitudes inapropiadas, porque se sienten frustrados no saben como expresar lo que sienten !!! 

Y es aquí donde entramos nosotros como padres y profesionales, nuestro deber es proporcionarle a nuestros chicos la manera de comunicarse con nosotros, debemos suministrar los elementos y herramientas adecuados que garanticen que nuestros niños encuentren en nosotros los canales correctos de comunicación.

Descubrir e implementar las diferentes maneras de comunicarse es la única forma que garantizamos que lograremos una buena relación con nuestros niños, y que conseguiremos que acepten nuestras órdenes y las puedan cumplir. 

Existen muchos métodos de comunicación, no sólo el verbal, al que todos estamos acostumbrados,  podemos hacerlo através de dibujos,señas, gestos,signos...

Si aprendemos a ver un poco más allá descubriremos que nuestro niño es un mundo maravilloso que a través  de sus ojos, de su mirada, de su sonrisa, de su llanto, todo el tiempo está comunicando algo.

Aprender a observar ... observar...observar 

Hoy tomémonos el tiempo de contemplar e intepretar la forma como nuestro hijo con toda su expresión corporal  nos esta hablando, nos está manifestando todas sus emociones y sentimientos.            

     

1, 2, 3, 4, 5 .... Dame tiempo y verás que te entiendo !!!!

Yo sé que, ustedes como nosotros tuvimos muchísimos miedos cuando supimos que nuestros hijos tenían sindrome de down,  y una de las angustias profundas era pensar que iban a desarrollar deficiencia mental, por eso es muy importante conocer que pasa en el cerebro de nuestros chicos cuando el cariotipo arroja la presencia de trisomía 21. 

La alteración cromosómica en el par 21 produce una reducción importante en el número de neuronas en diversas áreas del cerebro y cerebelo y, quizá las que mejor sirven para asociar e integrar la información.              

Reducción en el tamaño del hipocampo (relacionado con la memoria a largo plazo, recuerdo de acontecimientos ocurridos hace años, meses, horas, con la consolidación y la recuperación de la información)

Atrofia, mal desarrollo y disminución en el número de dendritas.

El cerebelo es otro de los órganos más constante y ampliamente afectados, su tamaño es pequeño y permanece hipoplásico a lo largo de la vida.

“Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en áreas de asociación de la corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por función la de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información para, a partir de ahí, organizar la memoria, la abstracción, la deducción “. 

En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro son lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente elaboradas.”

                                                           (Florez, 1988)

Esto es muy importante tenerlo claro por que ellos se toman un poco más de tiempo en entender las órdenes que les damos, por eso debemos aprender "A ESPERAR " 

Cómo es de valioso el implementar todos los programas de acción educativa desde que son recién nacidos, esto ayudará a estimular al niño, es una labor constante y paciente, como siempre me decían en la Corporación Síndrome de Down " Sin prisa pero sin pausa " 

Por eso a nivel de la atención odontológica es necesario aplicar un tiempo de espera, mientras nuestros chicos pueden procesar la orden que les estamos refiriendo, su respuesta variará dependiendo de la condición de cada niño.  Cuan importante es crear esta conciencia de que su atención a nivel odontológico también debe ser sin pausa, promoviendo la visita odontológica antes del año para poder garantizar que nuestros niños nunca sufrirán de   caries dental, ni de enfermedad periodontal.  

¡ Hoy te invito a que empieces a contar hasta 10 antes de responder y descubrirás como es maravilloso aprender a esperar !

Bibliografía

¿EL SINDROME DE DOWN SE NOTA EN LA CARA?

Cuando Ana Sofía nació, después de verla solo por unos segundos, fue trasladada a la UCI Neonatal, por su estado de salud tan delicado.

La pregunta de rigor cuando vi a mi esposo fue: ¿Tú si crees que la bebé tiene síndrome de Down? y su contestación es la respuesta a este interrogante generado en el encabezado de esta página…

Pues mi cielo, si la niña no tiene síndrome de Down…

¡Tiene una cara de Down que no puede con ella!

Las personas con Síndrome de Down suelen ser identificadas por diversos atributos físicos.

Y aunque nuestros hijos con síndrome de Down, poseen características similares entre sí, que son los rasgos que los hacen parecidos físicamente,  eso no significa que sean “IGUALES”.

Es muy importante que nosotros como padres y  profesionales  tengamos esta premisa presente ya que tenemos en nuestros hogares niñ@s con trisomía 21, cada niñ@ es único, posee características exclusivas y por lo tanto no podemos pensar que existen manuales o compendios que nos diseñen esquemas de cómo debemos, criarlos o educarlos.

Vamos a enunciar ciertas características particulares, hay que aclarar que pueden estar o no presentes en cada niñ@ :

CABEZA y CUELLO: leve microcefalia (Cabeza pequeña) con braquicefalia y hueso occipital aplanado lo que produce rostros más planos y rectos. El cuello es normalmente corto y ancho.

CARA : Es característico por su parte el aplanamiento de la cara que hace que sea recta de perfil. Sus huesos maxilares son más pequeños .

OJOS: El signo más frecuente es la oblicuidad de las heniduras palpebrales, o sea que los ojos son ligeramente sesgados a veces la parte exterior del iris puede tener manchas ligeramente coloreadas, son llamadas manchas de Brusmfield.

NARIZ:  Es frecuente el hundimiento de la raíz nasal y nariz pequeña. 

OREJAS:  Su  implantación es mas baja de lo usual, es común que sean pequeñas y de forma redondeada. 

PALADAR : El paladar duro suele tener forma ojival y ser estrecho.

LABIOS Y LENGUA: La lengua suele ser hipotónica y por lo que la cavidad oral es más estrecha favorece la protrusión lingual (Lengua afuera) y por eso se ve de mayor tamaño sin embargo existen casos con macroglosia auténtica (Lengua más grande de lo normal) y de frenillo sublingual corto. Los labios del recién nacido con síndrome de Down se aprecian sin ninguna anomalía, sin embargo, conforme el niño se desarrolla los labios se vuelven más gruesos, el labio inferior más  prominente y suelen  agrietarse.

Cada niñ@ termina acogiendo las características físicas de su familia, en nuestro caso Ana Sofía se parecía  mucho a Maria Lucía su  tercera hermana, entonces yo diría que todo esto esto pasa a un segundo plano, lo más importante no es mirar lo ojos de nuestros hij@s si no disfrutar de él  mirándolo  a los ojos .

Maravilloso que el síndrome de Down se note en la cara, por que todos los que tenemos un hij@ con un cromósoma de más sabemos lo espectante y sorprendente que es nuestro mundo, el aprendizaje y el amor que también se nos nota en la cara !!!   

La inclusión empieza desde el corazón !!!!

No puedo olvidar la angustia que sentí cuando estaba embarazada y nos dijeron de la gran posibilidad  de que nuestra bebé naciera con síndrome de Down, la infinidad de imágenes que pasaron por mi cabeza, cuantas lágrimas derramé pensando que sería muy dificil vivir con una bebé con esa condición.

Hoy después de 20 meses y ahora que mi hija no está, puedo confirmar que Dios no se equivoca por que desde el vientre me empezó dar la certeza de que viniera como viniera el estar con ella sería maravilloso.

Y asi fué !!! 

Desde antes de nacer Dios nos dio la gracia de INCLUIR a Ana Sofia en nuestro hogar y en nuestros corazones, así como era ella, con su risa, con su alegría, con su reflujo, con su gastrostomía, con su síndrome de down realmente nos gozábamos a nuestra bebé !!!

                                                           

Sabías que según estadísticas de la ONU en el mundo viven 650 millones de personas con alguna discapacidad  física, intelectual o sensorial es decir el 10 % de la Población mundial  y sabes que estas personas y sus familia  con mucho esfuerzo han luchado por el derecho a ser verdaderamente incluidos, en los corazones de las personas, en las familias y en la sociedad. 

La Carta de las Naciones Unidas, a través CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, reconoce que todas las personas tienen los mismos derechos y libertades, solamente por el hecho de ser seres humanos y da todas las pautas necesarias para que esto no se quede en el papel si noque sea una realidad.

Es una lucha titánica la que enfrentamos diariamente frente a los prejuicios, las ideas preconcebidas, las barrreras que la sociedad coloca a las personas dicapacitadas para poder llevar a cabo todas las actividades cotidianas  de la manera más normal posible, a nivel educativo, laboral etc

Y en lo que hoy quiero hacer énfasis es en el artículo  25 de la convención donde se refiere a que todas las personas con discapacidad tienen derecho a disfrutar de la salud.

A nivel de la odontológia es indispensable adquirir este compromiso, de que es necesario capacitar a los profesionales de salud oral  para que puedan identificar las  necesidades de cada tipología relacionada con la discpacidad, teniendo en cuenta las barreras en salud que cada una compromete, partiendo de la premisa que la barrera más grande a la que nuestros niños discapcitados se pueden enfrentar en el tratamiento odontológico  es la barrera actitudinal  Tú ... ¿Cómo lo vez?   

Dale una miradita a la convencion sobre los derechos de las personas con discpacidad y me cuentas vale ?


http://www.ungs.edu.ar/ms_ungs/wp-content/uploads/2011/10/ConvencionLecturaFacil.pdf