El amor hace la diferencia !!!

Tuvimos la primera parte de la jornada de salud oral en la Corporación Síndrome de Down dos días de aprendizaje, rodeada de un grupo de profesionales talentosos, hermosas familias, niños maravillosos todos dispuestos aprender y comprometidos a realizar los apoyos y ajustes necesarios para nuestros chicos "Odontólogos Especiales para Niños Especiales"

  Mira el Video ...

Tengo Hambre !!!!

La alimentación es sobre todo un medio de comunicación con nuestros hijos, si bien es muy importante la forma como se nutren, se debe dar mucha relevancia a la forma de interacción cuando estamos suministrando los alimentos a nuestros niños.

Desde el momento del nacimiento entablamos una relación estrecha con nuestro bebé y este vínculo se refuerza con la lactancia materna, que está comprobado cientificamente que proporciona los nutrientes que el niño necesita para un buen crecimiento y desarrollo, se digiere más facilmente y lo inmuniza frente a enfermedades. La lactancia materna más allá del beneficio nutricional que  proporciona crea un vínculo madre-hijo estable y seguro. Cuando nuestros niños tienen síndrome de Down a veces puede dificultarse un poco este proceso por las características de su tono muscular y esto demorará un poco al bebé  para crear el reflejo de succión, pero de una cosa estoy segura "El cariño, la paciencia y la constancia serán tus mejores aliados ".

Aunque muchas veces quisieramos alimentar a nuestros bebés con leche materna se presentan condiciones asociadas a la trisomía, que obligan a optar por la lactancia artificial. Esto tampoco nos debe frustrar por que lo importante es el amor que la madre siente hacia su hijo y este amor lo puedes manifestar de diferentes maneras mientras lo alimentas con biberón. Es el momento perfecto para la estimulación natural de todos sus

sentidos: el tacto, el olfato y el gusto.

A partir de los 6 meses de vida, tanto la leche materna como la proveniente de las fórmulas, resultan insuficientes para mantener las necesidades calóricas y nutricionales del niño. Por ello, se recomienda empezar a introducir la alimentación complementaria, igual que hacemos con el resto de los niños. Poco a poco vamos agregando: cereales, frutas, verduras, carne, pescado, huevos, etc. Dependiendo de las recomendaciones del nutricionista porque la forma de introducir la alimentación complementaria  de hecho es diferente de un niño a otro. Hay que tener en cuenta que hay que seguir casi siempre una linea de nutrición, teniendo en cuenta que la  introducción de los alimentos nuevos debe ser siempre lenta y progresiva, separando al menos 15 días la introducción de cada alimento diferente; de esta forma, si aparece una intolerancia será fácil saber a qué alimento se debe. 

Es conveniente colocar siempre al niño lo más vertical posiblem con el tronco recto en una posición que permita situarse siempre "de frente". Una buena posición permite el alineamiento del canal alimentario, ayuda a respirar y a toser y disminuye el riesgo de aspiración. Posteriormente, para facilitar el proceso de aprendizaje de la masticación, hacia los 7-9 meses debemos ir aumentando la consistencia de los alimentos, en vez de licuar se va macerando y tratando de hacer purés más consistentes porque en  esta fase suelen

aparecer  los primeros incisivos y el niño tiene que ir aprendiendo a morder y masticar.    

Durante el segundo año de vida, comenzaremos a enseñarle el uso de la cuchara y a beber de un vaso. Es importante que el niño mantenga la lengua dentro de la boca y no dentro ni debajo del vaso, pronto verás como  el niño pasará a beber sólo, cogiendo el vaso con ambas manos. Adquirir estas habilidades durante los primeros años de vida suponen un gran reto para los padres, pero contribuyen de forma eficaz al desarrollo psicomotor del niño. Por eso nos toca armarnos de  "paciencia" y podremos ver resultados a mediano plazo. 

No se nos debe olvidar que el acto de comer es un momento esencial para la comunicación en familia, compartir, escuchar  y los niños aprenderán a socializar y esto es  una buena oportunidad para promover y mejorar las habilidades psicomotoras, cognitivas y conductuales de todos nuestros niños con SD.

Bibliografía

Madres especiales de niños especiales !!!

Quisiera hoy dedicar este artículo a todas esas madres que siguen mi blog  y a las que no lo siguen, pero que comparten el don más maravilloso que nos ha dado Dios a las mujeres, el don de ser mamás.

¡El milagro más maravilloso de la vida! 

Es la bendición más grande que se nos dá a las mujeres y es algo que deberíamos agradecer eternamente, tener el privilegio de experimentar el crecimiento de un nuevo ser dentro de  nuestro cuerpo y poder hacer parte del milagro de vivir.

¡Ya eso por si solo bastaría para recibir una felicitacíón grandísima la más grande de todas las felicitaciones!

Pero hoy pretendo hacer un reconocimiento muy significativo a todas las madres que en su ser han llevado un chico con condición especial. Y sin miedo a equivocarme podría afirmar que son "madres especiales"

La especialidad se manifiesta en los diferentes roles que empieza a desempeñar una mujer cuando se entera que acaba de nacer su hijo en condiciones diferentes a las esperadas y desde ese momento y para siempre nunca su vida volverá hacer igual.

Descubrir el potencial de fortaleza que existe en ella al recuperarse del impacto del diagnóstico y pasar de   experimentar la tristeza, el miedo, la desilución, la angustia, la incertidumbre... a la serenidad, la alegría  y   la paz  solo con ver la carita del ángel que Dios le ha regalado.

Mujeres con un vígor insuperable capaces de enfrentar toda esta carrera de obstáculos que empiezan a tener por delante, en un momento inesperado el mundo cambio de una vez para siempre y frente a ese cambio hay que aprender a ser mamá, a ser enfermera, médico, terapista .... etc... etc...

No existe un manual ni un compendio específico que nos diga como ser mamás de un niño con condiciones especiales pero nuestro instinto hace que prime en nosotros el anhelo profundo de amar, de proteger, de cuidar, de enseñar, de estimular a este pequeño ser tan maravilloso que tenemos en frente de nosotros.

Ver crecer a nuestro hij@ y  deleitarse con sus avances, aplaudir sus progresos, impulsarlo a que cada día se esfuerce más, recorrer diariamente el mundo médico con todas sus especialidades, desde neurología hasta nutrición pasando por toooooodos los diferentes conceptos que los especialistas nos dan para poder mantener la salud de nuestros pequeños.

En este itinerario hay que contrarrestar un sín número de obstáculos, cuántas noches de angustia en una clínica esperando que ese bebé salga bien de una cirugía, que su hospitalización no sea larga, que no se complique, que no se infecte de alguna bacteria, que pronto pueda regresar a casa ...
Noches interminables pidiéndole a Dios la fuerza necesaria para poder afrontar todas los retos y circustancias por las que nuestros pequeños tienen que pasar.

Hay una peculiaridad en estas madres que hace que realmente  se vuelvan "especiales" y es que tienen que enfrentar,  desde el momento del nacimiento de su hij@,  la presión que ejerce la sociedad y la intimidación a que se ven expuestas  por no tener un niño  "aparentemente normal" y es aquí donde arranca esa carrera que quizá no tenga final y es el de demostrarle al mundo que nuestros hijos tienen capacidades diferentes que verdaderamente no es necesario que sean iguales a otros, simplemente son nuestros  hijos y eso es lo más trascendental  y maravilloso que nos ha pasado en la vida.

¡ A ti que eres la madre de un hijo especial !  

      ¡ Gracias !

Porqué le muestras al mundo el potencial maravilloso que Dios nos ha dado a las mujeres, gracias por que yo más que nadie se cúan díficil puede ser el día a día que tu vives, pero también como tú,  he comprobado lo espectacular que es tener conmigo a un ser con condiciones especiales.

Desde lo más profundo de mi corazón te deseo un   "FELIZ DIA DE LAS MADRES" 

¿Quién podrá defendernos?

Cuando hablamos de Síndrome de Down sabemos que es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción, también llamado trisomía 21, significa que se encuentran tres cromosomas en el par 21 donde deberían existir solamente dos.

Este síndrome tiene varias enfermedades asociadas:

- Cardiopatías congénitas

- Alteraciones del estomágo o del intestino

- Alteraciones en la tiroides

- Astigmatismo, cataratas o miopía

- Hipoacusia

Y aunque todos los chicos con síndrome de Down son diferentes también poseen características faciales similares de las que ya hemos hablado en otros artículos de este Blog.

Hoy nos vamos a enfocar a  nivel oral. Dentro de las patologías más prevalentes, la enfermedad periodontal es una de las asociadas a este síndrome, la enfermedad periodontal o alteración de las encías, tiene diferentes fases, empieza desde una pequeña inflamación de las encías hasta la pérdida total del hueso de soporte del diente.  A través de varios estudios epidemiológicos del comportamiento de esta enfermedad en niños con síndrome de Down, se ha comprobado que desde los (3)  tres años de edad se presentan signos clínicos inequívocos de la enfermedad avanzando tan velozmente que puede ocasionar la pérdida de los insicivos temporales  (dientes de adelante ) antes de los (5) cinco años, ocurriendo el mismo fenómeno con los dientes permanentes. 

¿Cúales son los factores  que contribuyen a que nuestros chicos con SD sufran de enfermedad periodontal ?

1. Son respiradores bucales debido a que sus maxilares son más pequeños, algunos tienen macroglosia (lengua más grande de lo habitual) e hipotonicidad múscular, esto hace que no haya cierre labial. Aproximadamente la mitad de ellos presentan apnea obstructiva del sueño, adenoides hipertróficas y esto los obliga a respirar por la boca,  este paso de aire seco  directamente sobre los  los téjidos gingivales  ayuda a mantener una inflamación crónica de las encías y además produce Xerostomía (sequedad en la boca) que propicia la aparición de caries dental. 

2. La flora bacteriana presente en boca produce comunmente inflación gingival, pero se ha detectado  que en niños con SD hay microorganismos como P. gingivalis y Treponema denticola, los cuales son significativamente más prevalentes en chicos con trisomía 21 comparados con otros niños que no poseen esta condición. Estos microoganismos patógenos colonizan a estos pacienticos en etapas tempranas de la niñez.  El inicio y progresión de la enfermedad periodontal depende en su mayor parte de la respuesta inmunológica del niño frente al ataque de estas bacterias periodontopáticas, pero como ya sabemos que las defensas inmunológicas de nuestros chiquitos están afectadas, no tienen suficiente capacidad defensiva frente a este componente microbiano patógeno y esto favorece la rápida progresión de la enfermedad periodontal.

3.La forma y pocisión dentaria también es un factor que influye  en la salud oral de nuestros niños ya que la estructura de sus dientes también es diferente , algunos presentan microdoncia (dientes más pequeños) tanto en su corona como en su raíz, esto favorece la movilidad dental cuando hay presencia de enfermedad periodontal y la pèrdida de sus dientes a corta edad. Como ya conocemos que los pacienticos con SD presentan alteraciones en sus funciones orales, como protrusión de la lengua (lengua afuera),succión, masticación y deglución alterada debido a la hipotonia lingual y de los músculos orales; tales modificaciones desencadenan problemas como el bruxismo, apiñamiento dental (dientes montados) y múltiples inconvenientes a nivel de mordida y oclusión dental. 

4.  Y si a estas particularidades le sumamos una deficiente higiene Oral debido a que en nuestros chicos es complicado crear hábitos de higiene por la falta de memoria a corto plazo, ya  que ellos no retenienen fácilmente la información  y las órdenes dadas, sumado a la hipersensibilidad oral que hace que sean aprensivos al llevar objetos extraños a la boca, acompañado de una deficiencia motora fina para realizar movimientos adecuados con el cepillo dental y lograr un cepillado bucal adecuado.

Entonces : ¿ Quien  podrá defendernos ?   

Es completamente necesario empezar la atención odontológica en edades muy tempranas, creando hábitos de salud oral, no nos podemos descuidar ni un segundo con nuestros chicos, como siempre se dice en la Corporación Síndrome de Down " Sin  prisa pero sin pausa ". Si logramos implementar un programa de salud oral de promoción y prevención con los ajustes  adecuados para las necesidades de los niños con SD, minimizaremos en gran porcentaje todos estos problemas a los que ellos tienen suceptibilidad.

Porque si esperamos hasta que el chico ya presente en boca enfermedad periodontal o caries dental y no ha sido sometido a un correcto proceso de adaptación al consultorio odontológico, tendremos que someterlo a unas técnicas de tratamiento, como son la inmovilización a la unidad odontologica (amarrarlos) o la sedación con óxido nitroso, que pueden ocasionar traumas a futuro y una dificultad para poder atenderlos de una manera tranquila y agradable en el consultorio odontológico.   

Anexo el estudio epidemiológico completo para que se empapen del tema odontológico de nuestros  chicos con SD

 La enfermedad periodontal asociada al paciente con Síndrome de Down