FAMILIA, AMOR Y DISCAPACIDAD

Sabiendo que la familia es el pilar más importante en la existencia del ser humano porque brinda protección, cariño, bienestar, seguridad  y es el eje fundamental  del crecimiento y desarrollo de un recién nacido, no tenemos otro modelo en todo el trasncurso de nuestra vida que la familia en que nacimos y crecimos,  donde se nos inculcan todas las pautas y reglas de convivencia, se nos forma en valores y sentimientos, definitivamente la familia es el centro de todo nuestro ser. ¿Qué sucede entonces cuándo a nuestro núcleo familiar llega un niño con una discapcidad ?

Cada familia es diferente, como  los procesos que suceden en su interior. En muchas ocasiones estas familias experimentan hechos que pueden ocasionar situaciones impactantes, uno de ellos es el nacimiento de un niñ@ con condiciones especiales. Es sabido que la noticia de que el bebé viene con una condición especial, es recibida por nuestra  familia como un  shock, algo inesperado, diferente que rompe con todas las espectativas de la llegada de un hijo sano. Todas las ilusiones, sueños y esperanzas que  teníamos con el nuevo bebé se vienen abajo, es como una ruleta de confusiones y sentimientos. de rechazo o de aceptación, de miedo e incertidumbre. 

Certeramente la nueva situación cambia de forma profunda la estructura familiar, empiezan un itinerario desconocido y al cual no estabamos preparados. El periodo de aceptación de cada núcleo familiar, donde nace un menor con discapacidad, es diferente; partiendo del hecho que todas las familias son distintas. Es un periodo de acoplamiento,  los padres acabamos de recibir un hijo que no esperabamos , los hermanos un compañero con condiciones que no contaban y así enumeraríamos los sentimientos de tios, primos y abuelos. La información que vamos adquiriendo los padres es crucial sobre la toma de desiciones sobre la atención temprana que debe requerir el menor.  Esta información es extensiva a todos los miembros de la familia, dependiendo de la actitud que  nosotros tomemos, el resto de la familia actuará en consecuencia.

El único sentimiento que indudablemente y sin miedo a equivocarme, es común denominador en todas las familias que tenemos la bendición de recibir un regalo tan maravilloso, es EL AMOR . El amor es el único sentimiento que nos dá la fuerza para poder empezar cada día, para luchar y sacar adelante a nuestros hijos y dar lo mejor de nosotros a pesar del cansancio y muchas veces de la frustración. El amor es el  motor que nos dá el ánimo para disfrutar la cotidianidad de nuestro hijos, deleitarnos con sus avances y sus progresos.
Es el amor el que nos sostiene en los momentos díficiles, complejos y dolorosos a  los que nos  enfrentamos debido a su condición.

Por eso nuestro deber como profesionales en salud es entender el compromiso afectivo y psicológico que nuestras familias han tenido que vivir, las situaciones de duelo por las que estan atrevesando, las espectativas puestas en el niñ@ debido a su discapacidad, mirar el entorno en que se desenvuelven,  saber si cuentan con sistemas de apoyo o de ayuda.

Es nuestro deber humanizar toda nuestra atención profesional, no separar  el tratamiento  odontológico de la realidad del menor, si no al contrario, brindarle todo el apoyo y la comprensión, al niñ@ y a su familia. Por eso es relevante conocer la patología de base del niño, sus complicaciones sistémicas, las manifestaciones de su condición en cavidad oral, pero lo más trasendental es entender toda la complejidad que la familia está viviendo su  desconcierto, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. y de allí direccionar el tratamiento odontológico para minimizar traumas tanto en el pacientico como en su familia.

"Odontólogos especiales para pacientes especiales"
 

Si son bebés, ¿Cuando empiezo a cepillar sus dientes?

Cuando nacen nuestros bebés y podemos asimilar la noticia de que cuentan con un cromosoma de más, luego nos explican sus características físicas y cognitivas; y una vez pasado el impacto, nos disponemos a conocer  todo acerca de su condición especial, ¡condición verdaderamente especial!

A nivel bucal también manifiesta características representativas de la trisomía 21, de las cuales ya hemos hablado en artículos anteriores, pero hoy vamos a referirnos especificamente al cuidado de las encías y los primeros dientes que empiezan a aparecer en la boca de nuestros niños.  

Desde que nuestro niñ@ es recién nacido es preferible limpiar las encías con una gasa húmeda después de cada alimentación, como ya sabemos fuera de proporcionar la limpieza adecuada a las encías ayudamos a controlar  la hipersensibilidad oral, que es un signo de los niños con SD y podemos estimular los músculos alrededor de boca que son hipotónicos.

Preferible no acostar a nuestro bebé con el biberón y si le damos leche materna, que es el alimento ideal en los primeros meses de vida ya que fuera de proporcionar todos los nutrientes necesarios para un òpitmo desarrollo del bebé ayuda aumentar  las defensas en el  organismo del recien nacido, es recomendable suspenderla entre los 12 y 18 meses de edad  y no se deben intercambiar o  premiar con dulces o golosinas.

Aunque sabemos que por el bajo tono de los músculos de la boca se pueden presentar dificultades en la succión y deglución del bebé se recomienda no perder el ánimo, aunque este proceso sea más lento, con perseverancia se puede lograr y será muy benefecioso y fortalecerá el vínculo afectivo entre la mamá y el bebé.    

Más o menos después de los cinco meses se permite al niño morder objetos duros que estimulan la formación de lo maxilares y favorecen la erupción dental.

Cuando empieza a salir su primer diente por lo general aumenta la cantidad de saliva,  produce picazón en las encías y esto genera que se pongan más inquietos e irritables de lo normal. Para minimizar esta sintomatología podemos utilizar mordederas que les ayudan aliviar la picazón, utilizar ailmentos frios  y si la molestia es muy grande se puede colocar un gel dental sobre la encía engrosada donde está próximo a erupcionar  el germen dental .

Ya erupcionados los primeros dientes se utiliza un cepillo infantil suave sin crema dental, solo a partir de los dos años de edad se recomienda el uso de alguna crema dental preferible las marcas recomendadas para niños, y se coloca la cantidad equivalente al tamaño de una lenteja para evitar posibles ingestas de flúor.

En nuestros chicos con SD es IMPORTANTISIMO crear el hábito del cepillado dental desde muy temprana edad, porque por su respiración bucal el porcentaje de enfermedad periodontal es muy alto y nosotros sabemos que una dificultad que tienen nuestros chicos es la memoria a corto plazo, por eso debemos crear rutinas que les faciliten recordar e ir generando poco a poco  que ellos solitos puedan realizar su cepillado dental sin ningún traumatismo.

La primera visita al odontológo está recomendada a los dos años de edad, en los niños con algún tipo de discapacidad nunca se debe posponer el tiempo de llevarlo al odontólogo, porque desde muy pequeño es necesario hacer un control de tratamiento PREVENTIVO  y NO CORRECTIVO para que no tengamos que someterlos a situaciones que les generen más stress y traumas, como tener que amarrarlos a una unidad odontológica o someterlos a sedación con óxido nitroso. Por eso es recomendado llevarlos a un especialista que conozca la condición de nuestros chicos, las implicaciones orales que tiene la trisomía 21, que genere estrategias pedagógicas de atención acordes a las necesidades de su condición y NUNCA tratar de realizar unn acercamiento a la cavida oral sin preva adaptación con el conocimiento adecuado de todas las aprensiones que ellos tienen al introducir elementos extraños en su boca.

¡Nuestra meta hacer que nuestros chicos aprendan a cuidar sus dientes divirtièndose! 

Bibliografía

   

¡ NO ME TOQUES !

Todos los seres humanos aprendemos y entendemos el mundo en que vivimos utilzando nuestros sentidos, toda la información que recibimos del entorno que nos rodea la codificamos en mensajes que son los que nos impulsan a actuar, a este proceso lo conocemos como INTEGRACION SENSORIAL  que es la funciónn que cumple el sistema nervioso al procesar todo lo que captan nuestros órganos sensoriales.    

Nuestros chicos con síndrome de Down y con otras discapacidades cognitivas como en el espectro autista, tienen problemas en procesar la información, no la reciben de la misma manera que otros niños y por eso reaccionan en sus cuerpos de una forma diferente. Esto es lo que llamamos " TRASTORNO DE INTEGRACIÓN SENSORIAL "   

Si ellos actuan diferente frente a los estímulos externos, nuestra comunicación y a cercamiento también debe ser diferente.

Para ellos muchas veces es molesto un toque suave e inesperado, a veces hay resistencia en las actividades de aseo personal, molestia por el ruido del amibiente, problemas en los cambios de posturas, excesiva sensibilidad oral, inconformidad  al estar en grupos grandes, acercamientos como abrazos etc. 

Cuando hay situaciones incomodas para ellos, con sus gestos y sus posturas siempre nos están comunicando " NO ME TOQUES ".

Y aquí es donde nosotros como padres y profesionales jugamos un papel importantísimo en su vida, nuestra misión es ayudarlos a desarrollar esa tolerancia que necesitan para hacer lo más normal todas sus actividades cotidianas, lograr estos objetivos con un acercamiento en el cual ellos no se sientan violentados, logren crear confianza y seguridad en nosotros.

Por eso desde la primera infancia es relevante utilzar la estimulación táctil por medio de presión o  masajes, para crear un vínculo entre el niño y los padres y/o profesionales. Siempre buscando contacto visual, comunicándose con el niño, explicándole que se le va a tocar e ir midiendo su tolerancia al contacto.

Nunca se debe hacer un abordaje brusco o imprudente, pues puede producir en el niño un rechazo a cualquier contacto físico.

Constantemente debemos intentar comprender como se siente el niño, saber que él está temoroso, lo más importante es que nosotros cambiemos el concepto que tenemos de él , respetarle  tal como es.  

Con calma y con firmeza  le haremos saber qué cosas debe cambiar de su comportamiento y mostrarle nuestro compromiso para ayudarle en esa nueva tarea que va a emprender.  

Es sustancial que todos los especialistas que rodean el crecimiento de nuestro hijos, conozcan estos conceptos, los manejen y apliquen en las rutinas de salud de nuestros menores.

En odontología es necesario contar con este conocimiento, porque una mala experiencia odontológica puede generar traumas para toda la vida, que pondrían en riesgo la salud oral de nuestros niños, sabiendo que de ella depende el bienestar de  muchos sistemas de nuestro organismo.

   

Bla...bla...bla... No sólo es comunicación !!!!

Te imaginas que tú llegues a conocer China y  cuando bajes del  avión y  puedas controlar la emoción que te embarga el conocer un nuevo lugar, nuevos paisajes, gente diferente, costumbres desconocidas y por fin encuentras a alguien para que te guíe al sitio donde quieres llegar, al decir "HOLA" la persona al frente tuyo responde  " 你好 ".... qué? 

Tú quieres explicarle que estás perdido y necesitas llegar al hotel y él te contesta  你需要什么？... que?

No sé que reacción tendrías tú ....

Yo creo que me desesperaría sin poder comunicarme, sin que nadie entendiera lo que necesito y sin poder comprender  lo que las personas hablan a mi alrededor.

La comunicación es una parte escencial entre los seres humanos ya que somos sociables por naturaleza, y necesitamos expresar nuestros sentimientos y emociones. 

Todas las personas debemos aprender a comunicarnos porque esto ayudará a que logremos cumplir muchos objetivos a lo largo de nuestra vida.

Pero debemos aclarar que comunicarnos no significa solamente utilizar el lenguaje verbal, si no identificar cuál es el mensaje que queremos transmitir en nuestra vida, desde que nacemos utilizamos la comunicación, el llanto y los gestos; son una forma de comunicarnos cuando somos bebés, queremos decir que tenemos hambre, que queremos que nos carguen etc....

Los niños con condiciones especiales también tienen la necesidad de comunicarse, de expresar sus deseos, miedos, necesidades,angustias, alegrias ...

Pero muchas veces no lo pueden hacer a través del lenguaje verbal, y eso a veces hace que ellos tengan actitudes inapropiadas, porque se sienten frustrados no saben como expresar lo que sienten !!! 

Y es aquí donde entramos nosotros como padres y profesionales, nuestro deber es proporcionarle a nuestros chicos la manera de comunicarse con nosotros, debemos suministrar los elementos y herramientas adecuados que garanticen que nuestros niños encuentren en nosotros los canales correctos de comunicación.

Descubrir e implementar las diferentes maneras de comunicarse es la única forma que garantizamos que lograremos una buena relación con nuestros niños, y que conseguiremos que acepten nuestras órdenes y las puedan cumplir. 

Existen muchos métodos de comunicación, no sólo el verbal, al que todos estamos acostumbrados,  podemos hacerlo através de dibujos,señas, gestos,signos...

Si aprendemos a ver un poco más allá descubriremos que nuestro niño es un mundo maravilloso que a través  de sus ojos, de su mirada, de su sonrisa, de su llanto, todo el tiempo está comunicando algo.

Aprender a observar ... observar...observar 

Hoy tomémonos el tiempo de contemplar e intepretar la forma como nuestro hijo con toda su expresión corporal  nos esta hablando, nos está manifestando todas sus emociones y sentimientos.