1, 2, 3, 4, 5 .... Dame tiempo y verás que te entiendo !!!!

Yo sé que, ustedes como nosotros tuvimos muchísimos miedos cuando supimos que nuestros hijos tenían sindrome de down,  y una de las angustias profundas era pensar que iban a desarrollar deficiencia mental, por eso es muy importante conocer que pasa en el cerebro de nuestros chicos cuando el cariotipo arroja la presencia de trisomía 21. 

La alteración cromosómica en el par 21 produce una reducción importante en el número de neuronas en diversas áreas del cerebro y cerebelo y, quizá las que mejor sirven para asociar e integrar la información.              

Reducción en el tamaño del hipocampo (relacionado con la memoria a largo plazo, recuerdo de acontecimientos ocurridos hace años, meses, horas, con la consolidación y la recuperación de la información)

Atrofia, mal desarrollo y disminución en el número de dendritas.

El cerebelo es otro de los órganos más constante y ampliamente afectados, su tamaño es pequeño y permanece hipoplásico a lo largo de la vida.

“Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en áreas de asociación de la corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por función la de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la información para, a partir de ahí, organizar la memoria, la abstracción, la deducción “. 

En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro son lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente elaboradas.”

                                                           (Florez, 1988)

Esto es muy importante tenerlo claro por que ellos se toman un poco más de tiempo en entender las órdenes que les damos, por eso debemos aprender "A ESPERAR " 

Cómo es de valioso el implementar todos los programas de acción educativa desde que son recién nacidos, esto ayudará a estimular al niño, es una labor constante y paciente, como siempre me decían en la Corporación Síndrome de Down " Sin prisa pero sin pausa " 

Por eso a nivel de la atención odontológica es necesario aplicar un tiempo de espera, mientras nuestros chicos pueden procesar la orden que les estamos refiriendo, su respuesta variará dependiendo de la condición de cada niño.  Cuan importante es crear esta conciencia de que su atención a nivel odontológico también debe ser sin pausa, promoviendo la visita odontológica antes del año para poder garantizar que nuestros niños nunca sufrirán de   caries dental, ni de enfermedad periodontal.  

¡ Hoy te invito a que empieces a contar hasta 10 antes de responder y descubrirás como es maravilloso aprender a esperar !

Bibliografía

¿EL SINDROME DE DOWN SE NOTA EN LA CARA?

Cuando Ana Sofía nació, después de verla solo por unos segundos, fue trasladada a la UCI Neonatal, por su estado de salud tan delicado.

La pregunta de rigor cuando vi a mi esposo fue: ¿Tú si crees que la bebé tiene síndrome de Down? y su contestación es la respuesta a este interrogante generado en el encabezado de esta página…

Pues mi cielo, si la niña no tiene síndrome de Down…

¡Tiene una cara de Down que no puede con ella!

Las personas con Síndrome de Down suelen ser identificadas por diversos atributos físicos.

Y aunque nuestros hijos con síndrome de Down, poseen características similares entre sí, que son los rasgos que los hacen parecidos físicamente,  eso no significa que sean “IGUALES”.

Es muy importante que nosotros como padres y  profesionales  tengamos esta premisa presente ya que tenemos en nuestros hogares niñ@s con trisomía 21, cada niñ@ es único, posee características exclusivas y por lo tanto no podemos pensar que existen manuales o compendios que nos diseñen esquemas de cómo debemos, criarlos o educarlos.

Vamos a enunciar ciertas características particulares, hay que aclarar que pueden estar o no presentes en cada niñ@ :

CABEZA y CUELLO: leve microcefalia (Cabeza pequeña) con braquicefalia y hueso occipital aplanado lo que produce rostros más planos y rectos. El cuello es normalmente corto y ancho.

CARA : Es característico por su parte el aplanamiento de la cara que hace que sea recta de perfil. Sus huesos maxilares son más pequeños .

OJOS: El signo más frecuente es la oblicuidad de las heniduras palpebrales, o sea que los ojos son ligeramente sesgados a veces la parte exterior del iris puede tener manchas ligeramente coloreadas, son llamadas manchas de Brusmfield.

NARIZ:  Es frecuente el hundimiento de la raíz nasal y nariz pequeña. 

OREJAS:  Su  implantación es mas baja de lo usual, es común que sean pequeñas y de forma redondeada. 

PALADAR : El paladar duro suele tener forma ojival y ser estrecho.

LABIOS Y LENGUA: La lengua suele ser hipotónica y por lo que la cavidad oral es más estrecha favorece la protrusión lingual (Lengua afuera) y por eso se ve de mayor tamaño sin embargo existen casos con macroglosia auténtica (Lengua más grande de lo normal) y de frenillo sublingual corto. Los labios del recién nacido con síndrome de Down se aprecian sin ninguna anomalía, sin embargo, conforme el niño se desarrolla los labios se vuelven más gruesos, el labio inferior más  prominente y suelen  agrietarse.

Cada niñ@ termina acogiendo las características físicas de su familia, en nuestro caso Ana Sofía se parecía  mucho a Maria Lucía su  tercera hermana, entonces yo diría que todo esto esto pasa a un segundo plano, lo más importante no es mirar lo ojos de nuestros hij@s si no disfrutar de él  mirándolo  a los ojos .

Maravilloso que el síndrome de Down se note en la cara, por que todos los que tenemos un hij@ con un cromósoma de más sabemos lo espectante y sorprendente que es nuestro mundo, el aprendizaje y el amor que también se nos nota en la cara !!!   

La inclusión empieza desde el corazón !!!!

No puedo olvidar la angustia que sentí cuando estaba embarazada y nos dijeron de la gran posibilidad  de que nuestra bebé naciera con síndrome de Down, la infinidad de imágenes que pasaron por mi cabeza, cuantas lágrimas derramé pensando que sería muy dificil vivir con una bebé con esa condición.

Hoy después de 20 meses y ahora que mi hija no está, puedo confirmar que Dios no se equivoca por que desde el vientre me empezó dar la certeza de que viniera como viniera el estar con ella sería maravilloso.

Y asi fué !!! 

Desde antes de nacer Dios nos dio la gracia de INCLUIR a Ana Sofia en nuestro hogar y en nuestros corazones, así como era ella, con su risa, con su alegría, con su reflujo, con su gastrostomía, con su síndrome de down realmente nos gozábamos a nuestra bebé !!!

                                                           

Sabías que según estadísticas de la ONU en el mundo viven 650 millones de personas con alguna discapacidad  física, intelectual o sensorial es decir el 10 % de la Población mundial  y sabes que estas personas y sus familia  con mucho esfuerzo han luchado por el derecho a ser verdaderamente incluidos, en los corazones de las personas, en las familias y en la sociedad. 

La Carta de las Naciones Unidas, a través CONVENCIÓN INTERNACIONAL DE NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, reconoce que todas las personas tienen los mismos derechos y libertades, solamente por el hecho de ser seres humanos y da todas las pautas necesarias para que esto no se quede en el papel si noque sea una realidad.

Es una lucha titánica la que enfrentamos diariamente frente a los prejuicios, las ideas preconcebidas, las barrreras que la sociedad coloca a las personas dicapacitadas para poder llevar a cabo todas las actividades cotidianas  de la manera más normal posible, a nivel educativo, laboral etc

Y en lo que hoy quiero hacer énfasis es en el artículo  25 de la convención donde se refiere a que todas las personas con discapacidad tienen derecho a disfrutar de la salud.

A nivel de la odontológia es indispensable adquirir este compromiso, de que es necesario capacitar a los profesionales de salud oral  para que puedan identificar las  necesidades de cada tipología relacionada con la discpacidad, teniendo en cuenta las barreras en salud que cada una compromete, partiendo de la premisa que la barrera más grande a la que nuestros niños discapcitados se pueden enfrentar en el tratamiento odontológico  es la barrera actitudinal  Tú ... ¿Cómo lo vez?   

Dale una miradita a la convencion sobre los derechos de las personas con discpacidad y me cuentas vale ?


http://www.ungs.edu.ar/ms_ungs/wp-content/uploads/2011/10/ConvencionLecturaFacil.pdf

Nuestros Muñecos de Trapo !!!!

                                       


                                                                             

Una de las abuelitas de Ana Sofía siemprre que la alzaba  y que se ponia a jugar con ella utilizaba esta frase 

" Mi muñequita de trapo " !!!!

Efectivamente si nosotros empezáramos a enumerar las características de los niños con síndrome de Down tendríamos que detenernos en una particularidad que se asocia a la trisomía 21 y es la "hipotonia muscular" eso significa bajo tono muscular, son bebés o niños muy flácidos, esto influye en el plano de la motricidad (como sentarse, gatear y caminar) .

Por eso es importantísimo, por no utilizar  la palabra urgente que todos los niños que poseen esta condición desarrollen el sistema vestibular, el equilibrio, el control del movimiento y la tonificación muscular.

Las estructuras físicas y psicológicas de los niños pequeños están en la máxima flexibilidad y moldeado y también en su máxima receptividad . Como consecuencia de todo esto, el niño cuenta en estas etapas de primera infancia con todo su potencial de aprendizaje.

Gracias a esta coyuntura es indispensable utilizar todas las  formas la estimulación  precoz, que tengamos a mano, para garantizar un buen desarrollo posterior del niño, en todos los aspectos, tanto motor, como cognitivo y afectivo-social.

Esta circustancia se aplica también a nivel odontológico, ya que nuestros chicos con trisomía 21 presentan características a nivel orofacial de bajo tono muscular, esto hace que tengan cierto tipo de rasgos particulares que varian de niño a niño. Algunos presentan la boca abierta,  debido a que el hueso mandibular es más pequeño, lo mismo que poseen la nasofaringe más estrecha y las amígdalas muy grandes, por lo que se vuelven  respiradores bucales. Por otra parte  a veces presentan la lengua afuera, porque está relacionada a Macroglosia (Lengua más grande de lo normal ). Otras manifestaciones serían frenillo labial superior corto y labio inferior evertido.  

Por eso es muy importante empezar también la atención odontológica antes del primer año de vida, para fomentar la lactancia materna que ayuda a fortalecer el vínculo entre madre e hijo y ayuda a estimular los músculos orofaciales, y luego progresivamente ir implementando todas las tècnicas de promoción y prevención en salud oral para devolver la tonicidad a los músculos que se encuentran al rededor de la boca y para evitar futuras enfermedades periodontales y la presencia de caries dental.   

No más inyecciones !!!!

 Por lo general los bebés que nacen con alguna condición especial  visitan de manera muy constante la clínica, tienen demasiado contacto con los profesionales de la salud, en la mayoria de acercamientos son expuestos a múltiples intervenciones que requieren manipulación de instrumental o material médico quirúrgico que ocasiona molestias y  les origina dolor.

Esto hace que a medida que van creciendo aquieran posturas de rechazo frente a la posibilidad de recibir algún tipo de atención médica u odontológica por toda la experiencia terapeútica que han recibido, en el transcurso de su vida, que aunque necesaria, ha dejado una huella negativa en sus mentes.

Por eso a nivel odontológico es importantísimo empezar la visitia odontológica desde el primer año de vida.

Se debe realizar un diagnóstico oportuno y así poder lograr una buena asesoría frente a la posibilidad  de caries dental, detectar factores de riesgo, generar  hábitos alimenticios, revisar medicaciones  prolongadas que influyan en la erupción dental, verificar anatomías dentales que puedan  favorecen al retención de comida y por lo tanto puedan aumentar el riesgo de caries.

Definitivamente nuestros bebés no quieren pasar por más procedimientos que generen dolor, por eso nuestro deber como padres y profesionales en salud es crear protocolos de atención enfocados en la prevención y promoción en salud oral , que nuestros niños no sufran de un dolor dental , que no tengan que ser expuestos a ningún tipo de anestesia oral y que  aprendan a cuidar sus dientes divirtiéndose !!!

Les quiero brindar esa posibilidad  !!!!   Se apuntan ???????